竹蜻蜓日記–替罕見疾病兒童圓夢

採訪記者:李振誠

採訪對象：世新大學廣電系電視組沈欣怡同學

採訪文稿：

【導言】:

甚麼是罕見疾病？一般社會大眾對它了解多少？有誰知道罕見疾病兒童的辛苦？世新大學廣電系電視組沈欣怡同學，最近開始著手開拍一部圓夢計畫短片–「竹蜻蜓日記」，內容便是關於替罕見疾病兒童圓夢的計畫。她希望藉影片拍攝，讓社會大眾對罕見疾病有所認識與了解，進而使社會更和諧、罕病兒也有圓夢的機會。

請聽本台實習記者李振誠 採訪報導

【記者】：

世新廣電系沈欣怡同學，最近開始著手拍一部圓夢計畫短片–「竹蜻蜓日記」，內容是關於罕見疾病兒童的圓夢計畫。沈同學表示，當初會有拍攝罕見疾病計畫的構想，是因為社會上有太多人對罕見疾病缺乏了解，甚至因不了解而產生歧視。身為電視人，她們希望將所學透過節目，幫大家一同了解罕見疾病，讓社會更和諧。

【沈欣怡】：

我們這次想拍一個關於罕見疾病兒童圓夢的企劃，當初會有這樣的構想，是因為這個社會上有很多我不了解的角落，可是在我們不清楚、模糊的邊界，太多人對他們不了解，因此多多少少會用有色眼光看待他們。由於我們是學電視的，所以希望透過所學、透過節目，來幫助社會、回饋社會，讓更多人瞭解罕見疾病，在他們以後生活中遇到罕見疾病，會有更多的包容跟理解，讓我們的社會更和諧，這是我們的期許。

【記者】：

有了構想，沈欣怡說，他們透過台灣肌肉萎縮協會，找到一位小學六年級男同學做個案。並進行企畫，而企劃過程中，又發生劇組人員對罕見疾病不了解、男童母親是越南人、溝通困難…等，諸多問題。

【沈欣怡】：

一開始我們是透過肌肉萎縮協會的管道，找到一位小學六年級，今年12歲的學生。因為肌肉萎縮症其實就是一種先天性肌肉無法發展完全的疾病，他可能在手腳、行動，任何看似很簡單的動作，對他們來說都很困難。像我們這個個案，他每天回家爬一樓到二樓的樓梯，需要花一小時，對我們來說是一件非常不可思議的事情，因為我們平常只要花二十步。

還有家長，因為他媽媽是一位越南籍的外籍配偶，她對台灣有些不了解，還有溝通上有困難，但是如果我們能拍這個影片幫小朋友圓夢，我們覺得幫小朋友圓夢，也是在幫自己圓夢。

【記者】：

此外，企劃的主角小男孩，因為年紀稍小，又因長年被病魔纏身，很多事情都沒嘗試過，以至於不知道自己能做什麼？最後在劇組人員和小男孩一起想夢想的時候，想到小男孩很喜歡一首歌，劇組人員終於決定要幫小男孩完成樂團夢。

【沈欣怡】：

他太多事情沒有嘗試過，不懂自己想要什麼。我們一開始在找他的夢想的時候，花了很長的時間，跟他聊了很久，問他有什麼想做的事？還是有什麼想嘗試的職業？後來是他滿喜歡一首歌，他想要當鼓手，我們就想辦法帶這個小孩子去打鼓，找個團，演奏他喜歡的歌，來幫他圓「樂團夢」。

世新電台實習記者 李振誠 世新大學 採訪報導

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